TSC1 TSC1 or TSC2 loss-of-function (LAM context — somatic in sporadic LAM, germline in TSC-associated LAM); mTORC1 hyperactivation is the therapeutic target regardless of TSC1 vs TSC2 specificity. Найвищий рівень доказів — FDA (Управління з продовольства й медикаментів США) схвалив саме для вас
TSC1 TSC1 or TSC2 germline loss-of-function — Tuberous Sclerosis Complex with renal angiomyolipoma (AML) ≥3 cm or growing, at risk for hemorrhage (Wunderlich syndrome). Дуже високий — у комбінації
Що це означає для лікування
Рекомендований план
Sirolimus monotherapy (progressive LAM)
Тривалість: Long-term continuous; цикл — 28 днів
Очікує перевірки лікарями
Сіролімус (Рапаміцин)
препарат для лікування вашого захворювання — деталі обговоріть з лікарем
Платно (з кишені)
Чому саме цей план
Рекомендований план
Бо у вас знайдено TSC1 TSC1 or TSC2 loss-of-function (LAM context — somatic in sporadic LAM, germline in TSC-associated LAM); mTORC1 hyperactivation is the therapeutic target regardless of TSC1 vs TSC2 specificity — це сильний доказовий маркер для вибору саме цього лікування.
Стандартний варіант рекомендовано, бо немає клінічних сигналів-тривоги, що вимагали б іншого підходу.
На що звернути увагу між візитами
Рекомендований план
Занотуйте і обговоріть на наступному візиті
Виразки в роті, труднощі з ковтанням — Поширений побічний ефект (стоматит) — занотуйте; обговоріть на візиті
Подзвоніть у клініку того ж дня
Погіршення задишки або нова задишка, кашель — Зателефонуйте в клініку — потрібна оцінка (пневмоніт як побічний ефект)
Ознаки інфекції (температура >38°C, продуктивний кашель) — Зателефонуйте в клініку того ж дня — імуносупресія підвищує ризик інфекцій
Сигнали, що вимагають негайної уваги
Наразі немає термінових сигналів — продовжуйте планові візити.
Про що варто запитати лікаря
Чи варто отримати другу думку молекулярного онколога перед початком лікування?
Скільки циклів триватиме лікування? Як ми зрозуміємо, що воно працює?
Які побічні ефекти найбільш імовірні саме для мене? Які я можу запобігти?
Чи є групи підтримки або психолог для онкологічних пацієнтів, які я можу відвідувати?
Чи доступний цей препарат у моєму регіоні? Якщо ні — як можна його отримати?
Чи покриває моя страховка частину витрат? Чи є благодійні фонди для допомоги?